Hintergrund:
Weltweit leidet etwa einer von 17.000 Menschen an Epidermolysis bullosa (EB). In Österreich haben etwa 450 Menschen eine EB, die dadurch charakterisiert ist, daß die Haut bei geringster mechanischer Belastung - oft nur Berührung - Blasen bildet. Blasen können auch an den Schleimhäuten wie im Mund, im Verdauungstrakt und an der Bindehaut der Augen entstehen.

Die Ursache der EB liegt in einer erblich bedingten Störung der Bildung oder Funktion von Eiweißmolekülen der Haut, die die Oberhaut mit der Lederhaut verbinden. Dabei kommt es je nach Typ und Verlauf der Erkrankung zu einer mehr oder weniger schweren Beeinträchtigung des täglichen Lebens. Derzeit gibt es keine ursächliche Therapie für EB.

An der Landesklinik für Dermatologie, Landeskliniken Salzburg, besteht seit 1997 das eb-zentrum austria. An der interdisziplinären Zusammenarbeit sind in der Zwischenzeit in 15 Institutionen der Landeskliniken Salzburg über 30 Mediziner, Therapeuten und Berater beteiligt. An die Hundert EB-Betroffene stehen in unserer Betreuung.

Ziele des eb-zentrum austria:

Richtige Diagnose und adäquate medizinische Betreuung sind Grundvoraussetzungen zur Steigerung der Lebensqualität EB-Betroffener. Regelmäßige Untersuchungen und gegebenenfalls Sanierungen können unnötige Schmerzen verhindern bzw. vermindern und den PatientInnen erhebliche Folgekosten ersparen. Das EB-Register Österreich dient v.a. dem Zweck, möglichst vielen Personen die entsprechende Betreuung zukommen zu lassen. Darüber hinaus werden wesentliche Daten zur Klinik und Epidemiologie gewonnen, die letztlich der wissenschaftlichen Erforschung und Therapie von EB zugute kommen. Das Ziel, die Betroffenen ursächlich einer Heilung zuzuführen, wird durch internationale Projekte und Kooperationen vorangetrieben.

Kollaborationen mit Experten:
Jo-David Fine, USA (Register der USA),
Jouni Uitto, USA, (Molekulare Diagnostik)
Lloyd Mitchell, USA (Gentherapie)

mehr Information